Mirela Haračić, predsjednica Udruženja oboljelih od reumatskih bolesti TK ”SNAGA”

Jedino pravo dugoročno rješenje ove problematike jeste pravovremena dijagnoza i prava terapija u pravo vrijeme.

Razgovarala: S. Magrđija

Prošlo je deset godina otkada je Tuzlanka Mirela Haračić osjetila prve simptome bolesti – umor, nedostatak životne energije, opća slabost, oticanje stopala i skočnih zglobova. U svojim ranim 20-tim godinama života, nije pomislila na veliki zdravstveni problem, pa je simptome pripisala posljedici rada i dugog stajanja. Nekoliko mjeseci kasnije s bolovima u cijelom tijelu i oticanjem koljena, potražila je stručnu pomoć. Na Odjelu reumatologije UKC Tuzla potvrđena joj je dijagnoza reumatoidnog artritisa.

– Kada nekome kažete da imate reumatoidni artritis, većina kaže ‘otkud tebi to, to je bolest starih ljudi’ ili ne znaju ništa o tome. Znali smo ‘ništa’ o reumatoidnom artritisu i nadali se da će proći poput prehlade – prisjeća se Mirela reakcija porodice i prijatelja.

Život sa reumatoidnim artritisom

– Život sa reumatoidnim artritisom u bilo kojem životnom dobu je težak, kako fizički tako i psihički. U mom slučaju, normalan život za mene je stao u mojoj 24. godini života. Preko noći se sve pretvorilo u veliku i neprestanu borbu – ističe Mirela.

Mirela se liječi već 9,5 godina. Terapija tabletama kortikosteroida u prvom stadiju liječenja, nije dala rezultate. Veće doze kortikosteroida i injekcije metrotreksata počinje primati 2006. godine. Završila je fakultet, upisala i drugi, imala je dobar posao, razumijevanje poslodavca za česta bolovanja, čak i finansijsku potporu za operaciju lijeve šake u Zagrebu (u BiH se takva operacija nije izvodila, ali je država snosila trošak od 30%). Međutim, operacija nije dala rezultat jer reumatoidni artritis nije doveden u mirovanje.

Biološka terapija

U januaru 2013. godine sve gubi smisao zbog loših nalaza i prognoza reumatologa. Mirela teško hoda, pati jutarnje ukočenosti i jakih bolova, ima periode kad ne može ustati iz kreveta, oprati zube niti se umiti samostalno. Nalazi se na listi čekanja za biološku terapiju, koja joj je hitno potrebna. Za kupovinu ove terapije morala bi godišnje izvojiti 28.000 KM. Taj novac njeni roditelji nemaju, a ona više nije u mogućnosti obavljati svakodnevne obaveze, a kamoli zaraditi toliki novac.

Prvu biološku terapiju je dobila polovinom 2013. godine zahvaljujući Operativnim programu Zavoda zdravstvenog osiguranja Tuzlanskog kantona, a koja je omogućila godišnju terapiju za pet pacijenata, dok lista čekanja broji oko 150 osoba. Terapija joj je odobrena na osnovu njenih godina, nalaza i stanja bolesti. U oktobru ove godine će primiti odobrenu šestu dozu terapije, a potrebno ih je još do remisije bolesti. – Nakon toga, neka mi je Bog na pomoći. Meni i svima onima koji su u ovakvoj situaciji – govori Mirela.

Biološka terapija je ono što je Mirelu vratilo na noge. – Zahvaljujući biološkoj terapiji bol se smanjio  za oko 70 posto, jutarnja ukočenost traje mnogo kraće,umaram se brzo ali umor nije stalno prisutan, mogu samostalno obavljati svakodnevne životne potrebe, nisam na rukama nikome, što za svakog čovjeka koji je duhom jak ima značenje koje ne možete ni da zamislite. Obim pokreta mi je dosta sačuvan. Istina je da i ja ulažem u to mnogo truda, stalno vježbam, ležim na klinici za Fizikalnu medicinu i rehabilitaciju, idem na banjsko liječenje. To mi je pomoglo da sačuvam pokretljivost, ali moj problem leži u tome što biološku terapiju ne primam u kontinuitetu, i kad mi se isključi ova terapija – dolazi do naglog pogoršanja čime sav trud pada u vodu. Neadekvatno liječenje me uvijek vraća na sam početak i ponovni rad svega toga – govori Mirela.

Borba kroz Udruženje oboljelih

Teško zdravstveno stanje i osjećaj bespomoćnosti ju je natjerao da, 09.10.2013. godine, osnuje Udruženje oboljelih od reumatskih bolesti ”SNAGA”, s ciljem borbe za prava pacijenata, razvijanja svijesti i edukacije građana.

Prema podacima Zavoda za javno zdravstvo TK, u 2012. godini u ovom kantonu se od reumatoidnog artritisa i drugih inflamatornih poliatropatija liječilo 2.875 osoba.

Udruženje ”SNAGA” se obraćalo Kantonalnom i Federalnom ministarstvu zdravstva, zavodima za zdravstveno osiguranje TK i FBiH, usmenim i pismenim putem, pokušavajući doprijeti do vladajuće strukture sa činjenicom da oboljeli od reumatskih bolesti nemaju mogućnosti liječenja, čime je ugroženo njihovo osnovno ljudsko pravo. Onkološki i gastroenterološki pacijenti imaju odobreno liječenje biološkom terapijom koja se nalazi na listi skupih lijekova finansiranih iz Fonda solidarnosti.

– Na esencijalnoj listi nemamo čak ni bazični lijek metrotreksat. Naša mjesečna terapija iznosi od 200-380 KM, a skupina smo pacijenata koji su zbog neadekvatnog liječenja dugo na bolovanjima, radno nesposobni i socijalni ugroženi – navela je Mirela.

– Činjenica je da su reumatske bolesti među prvim bolestima sa ekonomsko-socijalnim posljedicama za društvo, sistem i državu u cjelini. Mišljenja sam da jedino dugoročno rješenje ove problematike jeste pravovremena dijagnoza i pravi lijek u pravo vrijeme. Sve ostalo kao posljedicu ima veće gubitke nego koristi za državu. Naše Udruženje će nastaviti da se bori za osnovna ljudska prava oboljelih od reumatskih bolesti i neće odustati od svojih zahtjeva! – istakla je Mirela.