“Namjera ovog teksta nije kako fizički liječiti ili preživjeti bolest – to je nešto što nas nauče ljekari i medicinsko osoblje; namjera je opisati psihička stanja i način rješavanja problema jedne mame i njenog djeteta, opisati iskustva koja su svakodnevno drugačija, i na taj način, možda, pomoći nekoj drugoj mami (roditelju) da se izbori s dijagnozom koja kaže: ‘Doživotno.'”

Piše: Prof. Mersiha Sarač, predsjednica Udruženja dijabetičara “Diabet” iz Visokog

Naša prva „mjerljivo slatka“ godina

Možda naslov zvuči neuobičajeno i donekle nerazumljivo, ali pojasnit ću o čemu se radi. Ovo je moj način da opišem prvu godinu otkako je „pankreas mog života“ odlučio prestati da radi – dobili smo diabetes mellitus tip 1. Pišem u prvom licu množine jer mi jesmo dva bića koje je jedno – moj prvorođeni sin i ja.

26. oktobar, nedjelja, 2014. godine – Dječak mog srca često ustaje da piški. Pripisujem to nekoj prehladi ili jednostavno pubertetu. Ipak, praksa se nastavlja i idućih noći. Konačni rezultat imamo deset dana kasnije.

06. novembar, četvrtak, 2014. godine – 10 kg manje, teška dehidracija, ketoacidoza, koma i trajna dijagnoza: diabetes mellitus tip 1 (narodnim jezikom rečeno šećerna bolest).

O dijabetesu na internetu se može pročitati mnogo. To je boljka 21. vijeka. Ipak, namjera ovog teksta nije kako fizički liječiti ili preživjeti bolest – to je nešto što nas nauče ljekari i medicinsko osoblje; namjera je opisati psihička stanja i način rješavanja problema jedne mame i njenog djeteta, opisati iskustva koja su svakodnevno drugačija, i na taj način, možda, pomoći nekoj drugoj mami (roditelju) da se izbori s dijagnozom koja kaže: ”Doživotno.” To zaista u prvi trenutak zvuči strašno… I dosta dugo zvuči strašno, ali nauči se nositi s tim. Neko prije, neko kasnije, ali čovjek ima snage u sebi za sve samo ju treba pronaći.

Prvi šok doživjela sam u laboratoriji visočkog Doma zdravlja. Prelijepe plave oči gđe. Zijade Smailagić, zaledila sam u trenutku kad mi je saopćila da moj prvorođeni ima povišen nivo glukoze u krvi (medicinski način da ti neko saopći da si malo slađi nego trebaš biti). Bile su tako šokirane, tako pune samilosti i podrške, ni dan danas ne mogu taj pogled izbrisati iz sjećanja – i ne želim. Prvobitnih 5 (slovima: pet) minuta suza i onda se ranjena lavica u meni budi i diže (kažem lavica, i nimalo prepotentno, ali zaista to i mislim jer svaka mama koja dobije trajnu dijagnozu zaista to i postaje). Rika duše odjekuje u mojim ušima zaglušujući buku ljudi oko mene.

Drugog šoka nije bilo. Nemamo više prostora za šokove.

Put do bolnice u Zenici nikad nije bio duži. Krhko tijelo na zadnjem sjedištu auta nije mi dalo mogućnost da vozim sporo. Tačno 28 minuta od Visokog do Zenice. Vile su me nosile. Ulazak u hol Odjela za dječije bolesti KBZ, blago lice mr. sci. Dijane Štimjanin – Koldžo, specijalistice dječije endokrinologije i dijabetologije, poznato lice dr. Emine Karčić i dr. Mersihe Karavdić (Koliko mnogo u takvim trenucima znači vidjeti lice koje poznaješ!!!), predivni ohrabrujući osmijeh više medicinske sestre Alise Mujezinović, i mnogo ohrabrujućih pogleda i riječi sestara s odjela – dali su nam snagu, pokazali da nismo sami, postali su naša druga porodica.

„Dijabetes je bolest samo ako mu dopustite to biti. Sada ćemo ga tretirati kao stanje nedostatka inzulina, a od vas zavisi koliko i do kad će tako i ostati.“

Riječi koje su nam se urezale duboko u misli i koje pomenemo svaki put kad nam bude teško ohrabre nas i daju snagu za dalje: „Dijabetes je bolest samo ako mu dopustite to biti. Sada ćemo ga tretirati kao stanje nedostatka inzulina, a od vas zavisi koliko i do kad će tako i ostati.“ Tada je dušama lakše i znamo da ćemo zajedno zauvijek ostati u stanju i zdravi.

„Pa ok, mama, vidiš da to nije ništa strašno. Ipak mogu biti kao Pogba.“

Pitanje koje samo dijete može postaviti, čisto i nevino: „A je’l ja mogu nastaviti trenirati nogomet?“ i odgovor koji je glasio: „Naravno, to je čak poželjno!“ smirili su nam brige. „Pa ok, mama, vidiš da to nije ništa strašno. Ipak mogu biti kao Pogba.“

Nema vremena za pitanje zašto i kako? Tako je i tačka. Znamo da je trajno, ireverzibilno i progresivno. Možda ćemo ući u remisiju, možda nećemo. Možda skoro, možda ne, možda djelomično, možda potpuno, ali nećemo trajno.

Vraćam se na 6. novembar, četvrtak, 2014. godine – Nakon dijagnoze, i popunjavanja podataka za potrebe liječenja ”duše moje duše” odlazim. Kući! Prvobitni šok i dalje ne da suzi da krene. Dolazi ekipa – mama, Lejla, Amila, zovu Andrea, Ivana, Selma, Amela, Alma, daidže, i svekoliki krug prijatelja i rodbine. Malo dijete je na margini sada. Bitno je smjestiti ga kod oca da ne osjeti da mame nema, jer mama ne zna kad će ponovo kući. Pola sata prije ponoći zvoni telefon. Moj mili zove i pita kad ću više doći kod njega. Uh, hvala Bogu, došao je sebi, primijetio je da mame nema… Ide na bolje. U ponoć mama počinje čitati. Milion tekstova na internetu, riječi: ugljikohidrati, inzulin, fizička aktivnost, doziranje, brzodjelujući, dugodjelujući, srednjedugodjelujući, humani, analog…. Masa pojmova, a ja ne znam ni kako se pravilno piše moje ime. Gasim kompjuter i pokušavam zaspati. Uhvatilo se nekoliko minuta sna na umorne oči.

Petak, počinje hranjenje ponovo, učimo računati. Sestra Alisa daje sve od sebe da mame nauče. Dr. Dijana pomaže savjetom i ohrabrenjem. Dan traje godinama, prstići nas bole od bockalice (popularni naziv za lancetar), inzulinske igle ne osjetimo. I ide dan za dan. Red hrane, red inzulina, red šetnje. Osam dana provedenih u bolnici kao osam godina. Čini mi se da smo za to vrijeme više načili o metabolizmu gušterače nego da smo učili cijeli život prije toga. I kreće dan za danom… Naučili smo i šta su ugljikohidrati, za šta nam trebaju, zašto ih moramo pokriti inzulinom, naučili smo idealne omjere ugljikohidrata, masti i bjelančevina. Naučili smo da sokom dižemo šećer, a ne gasimo žeđ. Draga Alisa nas je naučila sve to. I sad smo spremni biti sami. Ili možda samo tako mislimo!

Povratak kući! Možemo li sami? Znamo li? Je li sramota pitati? Znam li ja uopće kuhati? Jesam li loša majka ako znam ili ako ne znam? Postoji li loša majka? Boli li ga? Je li šećer nizak ili visok? Jesmo li u hipo ili hiperglikemiji? Milion pitanja, ali idemo…

Dolaze nas obilaziti prijatelji i rodbina, dolazi ekipa iz razreda, zove razrednica, zove trener… Mnogo znači imati podršku. Naučili smo već kako tretirati određene situacije.

Tri dana po izlasku iz bolnice prva hipoglikemija, ne tako teška (kasnije smo čuli da ima i težih), ali stresna i teško savladiva. Naš pankreas se ipak malo odlučio oporaviti pa sad izbaci i vlastitog inzulina (nepravilno i nepredvidivo) i dosta nas zeza. Ali, hvala Bogu na sestri Alisi!!! Taj treći dan je s nama na viberu provela skoro 6 sati! I hvala Bogu, uspjeli smo savladati lekciju kupiranja hipoglikemije.

Okupili smo mame iz okoline. Napravili smo Udruženje dijabetičara „Diabet“. Tako je lakše. Vidimo da nismo sami. Hvala Harisu Deliću, generalnom sekretaru Saveza udruženja/udruga dijabetičara FBiH i ZDK. Bez njega bi bilo teško. Hvala Ibrahimu Delibašiću, predsjedniku Saveza udruženja/udruga dijabetičara ZDK. Iskustvo koje nudi i savjet koji daje nemjerljivo su vrijedni. Hvala mojim dragim mamama: Mirheni, Alemi, Lejli, Saneli, Almedini, Mersihi, i njihovim savjetima. Svi su upotrijebljeni i svi su savršeni. Hvala Aidi i njenoj mami.

U aprilu smo mijenjali inzulin. Prešli smo s humanih na analoge. Sad znamo šta to znači. Nismo više tako neuki. Sad nam je bolje. Možemo jesti kad smo gladni, a ne moramo kad nismo. Pojedemo i pizzu i kolač, palačinke i čokoladu i sve to fino „pokrijemo“ tim savršenim dragim hormonom iz narandžaste olovčice! Idemo dan za dan… Pubertetski hormoni rade svoje… Bilo je svakojakih epizoda. Nekad su nas ružili jer nam je dnevnik loš, nekad su nas hvalili jer nam je dnevnik dobar… Idemo dalje!

Znamo da ne postoje nepremostive prepreke dok god smo tim. Mlađi brat također pomaže. Kad dajemo inzulin on mazi onu drugu ruku i skrene pogled s ubodnog mjesta.

Stanja su svaki dan drugačija! Svaki novi dan je život za sebe! Ponekad me podsjeti na neki film što sam davno gledala u kojem glavna junakinja ima amneziju i pamti događaje sve dok ne zaspi i onda sve ispočetka… Moj slatki prvorođeni sin istražuje sebe, svoj dijabetes i iskušava svoje granice.

Psihički to podnosimo savršeno, umnogome nam u tome pomaže Nermina Vehabović – Rudež, predivna psihologinja u Visokom. Naučili smo izbaciti ljutnju, pokazati emociju. Znamo da ne postoje nepremostive prepreke dok god smo tim. Mlađi brat također pomaže. Kad dajemo inzulin on mazi onu drugu ruku i skrene pogled s ubodnog mjesta. Junk food smo izbacili iz kuće, ali rado odemo negdje vani jesti jednom mjesečno. Možemo sve, ali kontrolirano. To je tajna savršenog hb-a (hbA1c – glikozilirani hemoglobin – razmećemo se izrazima, ha?)!

Vidjeli smo kako je Nenad Šimunko postao prvi iron man sa dijabetes melitus tip 1, našli smo priču i o nekom fudbaleru iz engleske prve lige koji ima istu dijagnozu. Znamo da fudbal nije zabranjen i nedostižan…

Mi nismo bolesni, samo nam fali inzulina. Uvijek tačno znamo koliko smo slatki i to izraženo brojkama. Danas smo slatki 7 mmol/l, a sutra ili već kroz par sati ko zna!

Ilustracije: Tamara Lazić