Udruženja pacijenata su organizacije koje predstavljaju pacijente i pružaju podršku pacijentima, njihovim porodicama i osobama koje njeguju pacijente. Udruženje pacijenata obično predstavlja određen broj pacijenata koji žive sa određenim oboljenjem (ili grupom povezanih oboljenja). Mogu se organizirati na npr. općinskom, kantonalnom, entitetskom, državnom, regionalnom i internacionalnom nivou.
Udruženja pacijenata obično vode pacijenti ili roditelji pacijenata (ako su npr. u pitanju oboljenja kod djece), a stručnu podršku udruženjima pružaju zdravstveni radnici.
Udruženja pacijenata mogu se baviti raznim aktivnostima čiji je konačni cilj poboljšanje zdravlja i kvaliteta života pacijenata. Aktivnosti i usluge koje udruženja pacijenata pružaju mogu uključivati sljedeće oblasti:
Informacije i edukacija
- Pružanje informacija i organiziranje edukacija za pacijente i zdravstvene radnike
- Promocija razmjene znanja/iskustva/ideja
- Podizanje svijesti (javnosti, donosilaca odluka u oblasti zdravstva, fondova zdravstvenog osiguranja,…) o određenom oboljenju i njegovom utjecaju na pacijente, njihove obitelji i društvo
Podrška pacijentima i njihovim obiteljima
- Organiziranje druženja (npr. porodični dan i sl.)
- Pružanje specifičnih usluga njege (npr. mjerenje šećera u krvi) i praktične pomoći (npr. pomoć prilikom popunjavanja formulara i sl.)
- Podrška i savjetovanje (npr. telefonska linija za savjetovanje)
- Stvaranje komunikacijske mreže između pacijenata (npr. na internetu: forumi, grupe na društvenim mrežama, chat rooms i sl.)
- Pružanje finansijske pomoći
Zagovaranje i zastupanje
- Zastupanje interesa pacijenata u pregovorima (npr. sa vladama, ministarstvima, fondovima, farmaceutskim kućama, bolnicama i drugim zdravstvenim ustanovama)
- Promoviranje znanja u javnosti (podizanje svijesti)
- Informiranje i edukacija donosioca politika
- Lobiranje kod donosioca politika kao pomoć u oblikovanju socijalnih i zdravstvenih politika
- Poboljšanje dostupnosti zdravstvenih usluga i lijekova
Istraživanje i prikupljanje podataka
- Prikupljanje podataka o specifičnoj populaciji pacijenata u saradnji s istraživačima
- Identificiranje potreba za istraživanje i propusta u tekućim studijama i istraživanjima
U Bosni i Hercegovini postoje brojna udruženja pacijenata na različitim nivoima, okupljena oko različitih oboljenja, sa različitim spektrom aktivnosti. Ova udruženja predstavljaju veliki potencijal za poboljšanje zdravlja našeg stanovništva.
Međutim, neki od preduslova za bolju realizaciju ovog potencijala uključuju: unapređenje u organiziranosti udruženja, masovnije članstvo pacijenata u udruženjima, bolja medijska podrška aktivnostima udruženja, i što je najbitnije, prepoznatost udruženja pacijenata kao vrijednog resursa i partnera od strane cjelokupnog zdravstvenog sistema.
Jačanjem kapaciteta udruženja, prvenstveno u smislu pružanja osnovnih uslova za njihov rad (npr. obezbjeđivanje prostorija) i finansijske podrške provođenju neophodnih, dobro osmišljenih i organizovanih aktivnosti udruženja, može se značajno rasteretiti zdravstveni sistem u određenim oblastima i mogu se smanjiti opterećenja koja mnoga oboljenja stvaraju cjelokupnom društvu.
U narednim brojevima časopisa VitalPlus predstavićemo vam neka od udruženja pacijenata čiji je fokus šećerna bolest, tj. borba protiv dijabetesa i poboljšanje kvaliteta života pacijenata koji žive s dijabetesom.
