Mirela Haračić, predsjednica Udruženja oboljelih od reumatskih bolesti Tuzlanskog kantona ”SNAGA”

Reumatoidni artritis (RA) opasnost je ne samo za stare jer od njega obolijevaju djeca školskog uzrasta i radno aktivni ljudi.

Razgovarala: Bedrana Kaletović

Sa Mirelom Haračić, predsjednicom Udruženja “Snaga” iz Tuzle koje okuplja oboljele od reumatoidnog artritisa i ostalih reumatskih bolesti na nivou kantona, a čiji je i sama pacijent, razgovarali smo prošle godine kako bi spoznali mogućnosti liječenja ovih pacijenata. I tada, kao i danas, pacijenti sa reumatoidnim artritisom muku muče kako bi obezbijedili adekvatnu terapiju koja bi ovu bolest usporila, držala pod kontrolom, društvu omogućila da ima radno sposobnog radnika, a članovima porodice nasmijanog ukućana.

Reumatoidni artritis nije bolest starih kako se dugo mislilo, a sama Mirela je primjer da bolest ne bira godine. U ranim dvadesetima dijagnostikovan joj je reumatoidni artritis, a u tridesetima joj je težnja omogućiti biološku terapiju svim pacijentima u zemlji.

Koliko je pacijent sa reumatoidnim artritisom “trošak” državi ukoliko poslodavac nije motivisan da uposli takvu osobu, a država joj ne omogućava adekvatnu terapiju?

Oboljeli od reumatoidnog artritisa u većini slučajeva, ukoliko se bolest ne otkrije pravovremeno i ako se blagovremeno ne krene sa terapijom, za oko 10-ak godina postaju osobe s invaliditetom, radno nesposobne. Prevencija ovog problema leži u ranoj dijagnozi i pravoj terapiji u pravo vrijeme. Znači, pacijent koji nakon određenog vremena ne da rezultat primjenom prve linije lijekova, trebalo bi da primi drugu liniju medikamentalne terapije ili kombinaciju istog i novog lijeka, naravno uz nadzor i odobrenje svog reumatologa. Ukoliko primjenom oralne medikamentalne terapije (terapija tabletama) ne dolazi do poboljšanja i smanjivanja aktivnosti bolesti, pacijent je u potrebi za biološkom terapijom.

Važno je napomenuti da većina oboljelih dobro odreaguje na liječenje tabletama i bez većih problema na takav način dolazi do remisije. U našem liječenju je ustvari i najvažnije smanjiti u najkraćem roku visoku aktivnost bolesti koja za posljedicu ima gubitak funkcije pokretljivosti zglobova te u konačnici invalidnost. Kada dođe do gubitka funkcija i izraženih deformacija tada je već kasno za ispravljanje načinjene štete.

Samo zbrinjavanje osoba s invaliditetom i liječenje istih iziskuje veće troškove nego adekvatna terapija u pravo vrijeme. Ovdje je suvišno govoriti o patnji oboljelog i njegove porodice, jer ne postoje parametri kojima se može izmjeriti kvaliteta života osobe koja nije u stanju obaviti ni osnovne životne funcije poput umivanja, kupanja, oblačenja i slično te kao takva postaje teret članovima porodice i državi.

Ušteda troškova koja se postiže adekvatnim i pravovremenim liječenjem oboljelih od reumatoidnog artritisa te važnost dostupnosti lijekova je već prepoznata od strane država u regiji i u svijetu.

Ono što se nameće iz gore navedenog kao pitanje za one odgovorne za rješavanje problema našeg liječenja jeste “je li BiH zaista toliko bogata zemlja da će moći zbrinuti ovoliki broj trajno onesposobljenih mladih ljudi”? Jesmo li mi toliko bogati da možemo izdvojiti ogromna sredstva za zbrinjavanje i liječenje ljudi poput mene koji su nebrigom sistema i nemogućnošću liječenja sa 34 godine onesposobljeni za rad i spriječeni puniti svojim radom zdravstvene i penzione fondove, živjeti od svog rada i biti aktivni članovi našeg društva? Opet ću istaknuti da se ne može izmjeriti patnja i bol oboljelih i njima bliskih ljudi!

Reumatoidni artritis opasnost je ne samo za stare jer od njega obolijevaju djeca školskog uzrasta i radno aktivni ljudi. Među nama ima mnogo školovanih ljudi, akademskih građana, a država mnogo gubi njihovim isključivanjem iz aktivnog života.

Koliko uticaja u borbi za bolji položaj pacijenata imaju udruženja oboljelih na nivou kantona i/ili države?

Mirela Haračić, predsjednica Udruženja oboljelih od reumatskih bolesti Tuzlanskog kantona ”SNAGA”

Udruženja oboljelih u našoj zemlji su jedina koji se bore za terapiju i bolje uslove liječenja oboljelih od reumatoidnog artritisa. Problem udruženja je nezainteresovanost i niska svijest oboljelih o njihovim pravima. Ljudi su prosto pomireni sa činjenicom da su prepušteni sami sebi.

Uslijed lošeg zdravstvenog stanja, loših materijalnih uslova i zbog nesluha onih koji odlučuju o našim životima, većina pacijenata se miri sa činjenicom da je loše i da se ne može učiniti ništa da bude bolje.

Kako bi oboljelima omogućili pristup Udruženju i aktivnije učešće u njegovom radu, Udruženje osoba oboljelih od reumatskih bolesti “Snaga” Tuzlanskog kantona je bilo inicijator osnivanja udruženja osoba oboljelih od reumatoidnog artritisa i ostalih reumatskih bolesti “Snaga u BiH” sa sjedištem u glavnom gradu. “Snaga u BiH” je udruženje osnovano na nivou države od strane oboljelih sa teritorija cijele BiH i kao takvo obuhvata sve oboljele, bez obzira iz kog entiteta oni dolazili.

Na koji način planirate realizovati zacrtane planove kada je u pitanju “Snaga u BiH”?

Udruženje Snaga u BiH je naše državno udruženje koje će zajedno sa Snagom TK nastaviti da se bori za terapiju i bolje uslove liječenja oboljelih od reumatoidnog artritisa u BiH.

Naš zajednički cilj jeste ispravljenje nepravde koja nam je učinjena. Želimo se boriti protiv diskriminacije u odnosu na dijagnozu i entitet, kao i izjednačavanje prava oboljelih na cijeloj teritoriji BiH.

Cilj nam je postati članicom Europske lige protiv reumatizma EULAR čime bi u velikoj mjeri doprinijeli boljim uslovima liječenja oboljelih od reumatoidnog artritisa u našoj zemlji.

Uskoro, tačnije 3.11.2015, organizujemo Prvi bosanskohercegovački regionalni susret bolesnika s hroničnim upalnim bolestima sa međunarodnim učešćem. Udruženje osoba oboljelih od reumatskih bolesti “Snaga” iz Tuzlanskog kantona je jedan od organizatora tog susreta. Do sada smo bili učesnici prvog takvog skupa koji je bio u Zagrebu, drugog koji je bio u Ljubljani, trećeg u Beogradu i sada smo domaćini. Gosti će nam biti udruženje “Remisija” iz Hrvatske, Udruženje ORS iz Srbije, “Reumatikov” iz Slovenije, kao i poštovana struka – reumatolozi iz navedenih zemalja, ali i domaćih ustanova.